1、致谢指导单位国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心指导专家曾小峰 中华医学会风湿病学分会主任委员、中国医师协会风湿免疫科医师分会会长、北京协和医院风湿免疫科主任张卓莉 中华医学会风湿病学分会副主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任李梦涛 中国医师协会风湿免疫科医师分会副会长、北京协和医院风湿免疫科主任医师刘 毅 中华医学会风湿病学分会副主任委员、四川大学华西医院风湿免疫科主任林庆衍 福建省医学会风湿病分会青年委员会副主任委员、厦门大学附属第一医院风湿免疫科主任医师联合发布方觅健 医师报 主办执行方觅健调查背景系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种

2、经典的系统性自身免疫性疾病,以多脏器受累及多种自身抗体阳性为主要临床特点,如果不及时诊治或控制不佳,将导致脏器的不可逆损害,甚至导致死亡1,2。SLE患病率因人群而异,全球平均患病率为12-39/10万,中国大陆地区的患病率约为3070/10万3,4。随着风湿免疫学科的发展和诊疗水平的提高,SLE患者的生存率显著改善,5年生存率从20世纪50年代的50%60%提升到90年代的90%以上5，我国SLE患者5年和10年生存率分别为94%和89%6。但患者治疗期间仍存在诸多问题，如何提高SLE患者的诊疗依从性、减少不良反应、降低复发率、延缓病情发展、改善患者生存质量已成为SLE治疗的趋势。觅健为了帮

3、助系统性红斑狼疮（SLE）患者实现全人群、全生命的健康管理以及提高患者的生存质量，从2020年开始，每年发起全国SLE患者生存质量调查。希望通过调查来了解SLE给患者带来的身体、心理、社会、经济等负担，并提供有价值的见解，为精准帮助SLE患者群体提供重要的实证依据。同时根据调查结果，了解SLE患者的切身需求，开展更精准的系列公益患教活动、探索患者院外康复管理的有效措施，帮助更多SLE患者提高院外康复生存质量。调查目的与研究设计调查目的本次中国SLE患者生存质量问卷调查，主要从基本情况、疾病影响、诊疗情况、随访需求、经济负担等多个层面探索SLE患者在诊疗和康复生活的情况，旨在探索全病程康复管理以

4、及“全人康复”“全人治疗”理念落地的可行性，并为未来针对性开展康复管理项目提供依据。研究设计受访者参与标准如下：已确诊系统性红斑狼疮并开始治疗；自愿参与调查的SLE患者或家属。制定了兼具通用和特定项目的调查问卷，调查内容经风湿免疫专家指导。局限性说明本次调查数据仅限于觅健各个新媒体渠道能够接触到的SLE患者，所有数据结论仅限于已收集到的样本分析得出，并非普查；由于部分数据由受访者根据主观判断提供，可能存在回忆或反应偏差，且局限于调查时间较短、回收样本量有限，部分调查结果可能存在偏差。调查方法与道德伦理调查方法本次调查通过多种新媒体渠道向受访者发送电子问卷，受访者通过填写问卷参与调查。本次问卷收

5、集时间为2022年4月8日-4月19日，共3992人填写问卷，其中无效问卷432份，部分问卷通过电话形式进行补充，最终确定有效问卷3560份，纳入本研究。道德与伦理本次调查没有寻求伦理审查，调查参与者可以通过电话与主办单位共同讨论关于调查中的任何问题。基本情况珍疗现状疾病影响经济负担患者需求III1II1VV觅健倡议VIPart1:Part1:基本情况基本情况SLE患者主要为中青年女性，且育龄期女性为主本次调查中，总体受访者男女比例约为1：13.4，确诊年龄高发于2040岁区间，占比63.1%，中位数为24岁。超50%患者患病时长5年，病程普遍较长。42.5%25.3%32.2%47.2%26

6、.6%26.2%10患病时间202020212022女93.1%男6.9%性别分布情况4.9%32.1%42.4%15.2%4.6%0.7%0.2%4.0%32.5%39.9%17.1%5.2%1.0%0.4%1011-2021-3031-4041-5051-6060SLE患者确诊年龄分布情况20212022确诊时小于14周岁的患者，目前已有9.4%患病时长超过20年对于儿童患者，家长最担忧的是患儿的后续生存情况，在本次受访者中，确诊时年龄14周岁的儿童患者占12.8%，目前已有9.4%患病时长超过20年。14周岁12.8%14周岁88.2%确诊时年龄分布情况42.1%19.1%16.7%12

7、.7%9.4%550确诊时14周岁的儿童目前患病时长参与调查的SLE患者中广东地区患者仍占最多本次受访者分布广泛，就诊医院覆盖全国33个省级行政区，其中广东省、山东省、江苏省回收的样本量最高，分布比例与去年大致相同。18.0%8.0%6.4%5.3%5.0%4.6%4.3%4.2%4.1%3.6%3.3%3.3%3.0%2.8%2.6%2.4%2.2%2.2%2.2%2.0%1.8%1.5%1.3%1.2%1.1%1.0%1.0%0.5%0.4%0.2%0.1%0.1%0.1%广东省山东省江苏省浙江省河南省湖北省四川省北京市湖南省河北省福建省上海市安徽省云南省广西省辽宁省

8、江西省陕西省黑龙江山西省重庆市内蒙古天津市吉林省新疆甘肃省贵州省海南省宁夏西藏青海省澳门香港SLE患者居住地分布情况2021年前四名：广东省（17.7%）、山东省（7.6%）、北京市（7.2%）、江苏省（6.6%）Part2:Part2:诊疗现状诊疗现状糖皮质激素、硫酸羟氯喹、免疫抑制剂仍然是SLE患者的主要用药，而靶向治疗占比较前上升127.8%对比2020、2021年调查结果，糖皮质激素、硫酸羟氯喹、免疫抑制剂仍然是SLE患者的主要用药，使用占比三年来无明显变化。但值得一提的是，靶向治疗的使用比例逐年上升，今年更是达到127.8%的上升率。91.1%79.8%80.5%3.9%24.8%9

9、3.1%83.5%69.0%8.2%13.2%93.1%87.1%76.0%18.7%15.1%糖皮质激素硫酸羟氯喹免疫抑制剂靶向治疗中药SLE患者目前用药情况2020年2021年2022年127.8%67.2%19.4%3.1%3.0%0.8%0.6%贝利尤单抗泰它西普JAK抑制剂利妥昔单抗白介素2阿巴西普生物制剂使用类型糖皮质激素使用中，超过一半患者使用的是泼尼松，使用硫酸羟氯喹的患者，80.3%使用的是国产品牌参与此次调查的SLE患者中，93.1%的患者正在使用糖皮质激素，其中超过一半患者使用的是泼尼松（55.5%），87.1%的患者正在使用硫酸羟氯喹，其中多数患者选择的是国产品牌。现在

10、未使用激素,6.1%不记得/不清楚,0.8%泼尼松,55.5%甲泼尼龙,36.1%泼尼松龙,7.9%地塞米松,0.4%曲安奈德,0.1%正在使用激素,93.1%SLE患者糖皮质激素使用情况未使用抗疟药,12.0%不记得/不清楚,0.9%硫酸羟氯喹（国产）,80.3%硫酸羟氯喹（进口）,19.7%正在使用抗疟药,87.1%SLE患者抗疟药使用情况SLE患者应注意精神健康，避免过度劳累，以避免复发本次调查发现，在过去一年中，31.0%的SLE患者经历过复发，多数为复发1次。引起SLE患者复发的因素中，精神压力或不良情绪（22.8%）占比最大，其次是劳累过度（21.9%），而药物剂量调整（11.1%

11、）是第三大引起复发的因素，该结果提示SLE患者应注意精神健康、避免过度劳累以及避免自行调整药物剂量。另外，确诊狼疮肾炎的患者，较非狼疮肾炎患者过去一年复发的比例更大。没有复发,61.8%复发1次,22.2%复发2次,4.8%复发3次,1.6%复发3次以上,2.4%不确定/不记得,7.2%SLE患者过去1年复发情况22.8%21.9%11.1%10.4%9.7%7.9%5.1%3.6%3.0%2.8%1.7%精神压力或不良情绪劳累过度药物剂量调整不知道是什么原因感染自行停药不良饮食接种疫苗怀孕其他接触化学试剂引起复发的原因33.7%59.4%6.9%27.8%64.7%7.5%有复发没有复发不确

12、定/不记得狼疮肾炎与非狼疮肾炎患者复发情况对比狼疮肾炎患者非狼疮肾炎患者影响患者坚持用药的影响因素探索此次调查发现，多数患者可以坚持遵医嘱每日用药，我们进一步探究影响患者用药的因素，其中促使患者坚持用药的原因主要是“担心复发不敢不吃”、“医生交代要坚持”、“用药后疾病缓解了”。而无法坚持用药的影响因素中，有一半患者不坚持用药的原因是“身体好转觉得可以不用每天吃”。87.6%49.8%47.5%7.8%3.1%1.1%担心复发，不敢不吃医生交代要坚持用药后疾病缓解了，所以坚持吃家人监督每日用药病友互相鼓励坚持其他能坚持用药的原因50.0%27.8%19.4%19.4%11.1%8.3%13.9%

13、身体好转，觉得可以不用每天吃经济负担觉得治疗望不见头，失去希望药物副作用大担心药物会有副作用药物效果不明显其他无法坚持用药的原因都能,74.2%大多数情况下能,24.8%偶尔能,0.7%不能,0.3%SLE患者能否遵医嘱每日用药复查方面，多数患者可以遵医嘱按时复查，患者坚持返院复查的原因主要是“希望自己好起来”、“知道是慢性病，害怕复发”、“信任医生、和医生的良好关系”。近五成患者因疫情原因影响复查，除了疫情造成的影响之外，“住的远不方便”、“经济负担重”、“需要上班，没有时间”是排在前三位影响患者返院复查的因素。77.0%64.2%53.1%10.5%1.1%0.4%0.3%0.7%希望自己

14、好起来，所以坚持复查了解是慢性病，害怕复发所以坚持复查信任医生、和医生的良好关系家属和亲友鼓励我去复查医院打电话来建议返院复查患者组织鼓励我返院复查病友鼓励我去复查其他能坚持复查的原因48.6%44.5%34.4%33.9%30.7%12.4%7.3%6.4%3.7%4.6%由于疫情期间，减少去医院的频率住得离医院远，复查不方便经济负担重，减少复查次数需要上班，没有时间去复查觉得病情稳定，不需要去复查预约难，经常约不上对复查的恐惧心理无人陪护，一个人复查有困难治疗效果不满意，不想去复查其他无法坚持复查的原因影响患者坚持复查的影响因素探索都能,59.3%大多数情况下能,34.6%偶尔能,4.5%

15、不能,1.7%SLE患者是否遵医嘱复查Part3:Part3:疾病影响疾病影响超过一半的SLE患者合并狼疮肾炎，儿童较成人发病率更高参与本次调查的患者中，有55.1%存在狼疮肾炎，其中48.6%做过肾脏穿刺。在做过肾穿的患者中，病理分型最多的是IV型弥漫性病变（34.8%），其次是V型膜性病变（13.3%）、III型局灶性病变（12.5%），并且有19.7%是同时存在两种病理类型，IV+V同时存在的较III+V更多，分别占54.8%、28.7%。上述情况与2021年调查结果大致相仿。对比成人，儿童狼疮肾炎发病率更高。非狼疮肾炎,44.9%做过肾穿,48.5%没做过肾穿,51.4%狼疮肾炎,55

16、.1%狼疮肾炎患者肾穿刺情况I型,1.9%II型,5.0%III型,12.5%IV型,34.8%V型,13.3%VI型,0.5%不知道,12.2%其他,16.5%IV+V,54.8%III+V,28.7%同时存在两种病理类型,19.7%狼疮肾炎病理类型2021年肾脏损伤及穿刺活检情况：55.4%SLE患者被诊断为狼疮性肾炎（LN），46.0%患者做过肾脏穿刺；病理分型中，IV型占比最大，为34.5%57.7%儿童狼疮肾炎发病率55.0%成人狼疮肾炎发病率58.0%女性患者经历过卵巢功能损害，36.8%女性患者月经不正常月经正常,50.4%月经周期不规律,25.6%月经每次来潮时长不规律,11.

17、2%已经绝经,12.9%女性患者月经情况本次调查中，58.0%女性患者经历过卵巢功能损害，其中月经问题是最多患者担忧的，参与调查的绝大多数女性患者已经月经来潮，其中超过三成女性患者月经不正常，25.6%表现为月经周期不规律，11.2%表示月经每次来潮时长不规律。经历过,58.0%未经历23.4%其他18.7%SLE女性患者经历卵巢功能损害情况卵巢功能损害包括：月经变化（如月经量减少/增多，提前绝经）、更年期症状（如骨质疏松，心血管症状等）、生育问题（如生育力低下或不孕）25.6%的已婚患者夫妻关系受SLE负面影响参与此次调查的患者中，已有57.4%进入婚姻且在婚后确诊SLE，其中有25.6%的

18、患者婚姻受到SLE的负面影响，甚至有9.3%因患SLE离异。无影响62.2%夫妻关系变好12.2%夫妻关系变得很差11.0%夫妻关系变得很糟糕5.3%因患SLE而离异9.3%SLE对患者婚姻的影响未到适婚年龄9.4%未婚28.8%已婚（婚后确诊SLE)57.4%其他4.4%SLE患者婚姻影响情况未成年患者中，18.9%受到SLE影响无法继续学业本次调查的未成年患者中，有18.9%患者受到SLE的影响无法继续上学，其中15.0%休学，3.9%辍学，SLE对学业的影响程度方面，45.4%未成年患者学业受到中-重度的影响。具体体现在：常常需要请假复查治疗（74.9%）、影响学习进度（59.7%）、常

19、常出现身体不适（38.3%）。上学中,81.1%休学中,15.0%辍学中,3.9%未成年患者学业状态分布轻度影响,47.1%中度影响,29.0%重度影响,15.4%没有影响,8.5%未成年患者学业受SLE影响程度情况休学：指学生因故不能继续学习，经过学校同意，保留学籍，暂停学习。辍学：指中途离开学校停止学习。74.9%59.7%38.3%33.7%9.9%7.0%8.2%常常需要请假复查/治疗影响学习进度常常出现身体不适专业/课程选择受限评优评先受阻受到同学/老师的歧视其他未成年患者学业所受的具体影响超过80%的成年患者工作、学业受到影响参与本次调查的成年患者，已就业占91.8%，其中31.8

20、%处于失业/病休中无法工作，83.4%的患者表示SLE对工作造成影响，主要体现为无法胜任压力大、强度高的工作。而成年患者中，还有8.2%尚未就业，其学业也受到较大影响，85.5%的患者表示学业受到影响，最主要体现为常常需要请假复查治疗。未就业指仍在上学期间，包括辍学、休学；已就业指已经参加工作，包括失业、病休、退休。已就业，91.8%未就业,8.2%31.8%失业/病休中无法工作15.7%辍学/休学中无法继续学业85.5%学业受到影响83.4%工作受到影响无法胜任压力大强度高的工作常常需要请假复查/治疗60.4%67.7%Part4:Part4:经济负担经济负担39.4%的SLE患者表示经济负

21、担很重此次调查发现，94.2%SLE患者能够享受国家基本医疗保障或持有商业保险，但39.4%的患者仍然感受到经济负担很重，该群体中，77.5%的患者家庭可支配年收入小于5万元。有医疗保障94.2%全自费5.8%SLE患者医疗保障情况50.8%25.3%20.0%5.2%1.1%5.8%城镇职工基本医疗保险新型农村合作医疗保险城镇居民基本医疗保险商业医疗保险全公费全自费SLE患者医疗保险类型几乎没有影响4.3%经济负担较小15.2%经济负担中等41.1%经济负担很重39.4%SLE患者经济负担77.5%19.3%2.7%0.4%0.1%0.0%0.1%5万以下510万1020万2030万3050

22、万50100万100万以上经济负担很重的人群家庭可支配年收入分布情况超过一半的SLE患者家庭可支配年收入小于5万元参与此次调查的SLE患者中，51.2%的患者家庭可支配年收入小于5万元，而患者单次门诊复查平均自费815元，单次门诊购药平均自费1064元。51.2%31.5%10.8%3.5%2.0%0.6%0.3%5万以下510万1020万2030万3050万50100万100万以上SLE患者家庭可支配年收入（单位：元）1064复查购药SLE患者群体复查与购药费用（单位：元）总费用平均数自费费用平均数狼疮肾炎给患者带来更大的经济负担本次调查中，非狼疮肾炎患者的经济负担较狼

23、疮肾炎患者小，有44.6%的狼疮肾炎患者表示治疗带来的经济负担很重，而在非狼疮肾炎患者中，经济负担很重的患者比例较狼疮肾炎患者群体少了11.5%。具体费用方面，狼疮肾炎患者单次门诊复查/购药自费费用较非狼疮肾炎患者高出176元、346元。44.6%39.4%12.4%3.6%33.1%43.2%18.5%5.2%经济负担很重经济负担中等经济负担较小几乎没有影响狼疮肾炎患者与非狼疮肾炎患者经济负担对比狼疮肾炎非狼疮肾炎8947181219873狼疮肾炎非狼疮肾炎狼疮肾炎与非狼疮肾炎单次门诊自费费用对比（单位：元）门诊复查自费费用平均数门诊购药自费费用平均数Part5:Part5:患者需求患者需求

24、SLE患者复查及院外随访情况在过去一年中，58.2%的SLE患者1-3个月返院复查一次，多数（78.3%）的患者没有接受过院外随访，21.7%患者接受过院外随访，其中随访服务的提供者74.1%是医院的医生或护士，29.2%为第三方专业患者管理平台。1-3个月,58.2%4-6个月,15.1%小于1个月,14.7%6个月及以上,11.9%SLE患者过去一年复查的频率没有接受过院外随访,78.3%接受过院外随访,21.7%SLE患者是否接受过院外随访74.1%29.2%16.0%6.3%0.6%医院（医生/护士）第三方专业患者管理平台社会公益组织（患者组织、基金会）药店（药师）其他SLE患者院外随

25、访服务提供方微信和电话随访是SLE患者最喜欢的随访方式，用药问题解答是SLE患者最喜欢被提供的随访服务SLE患者接受过的随访方式中，占比最大的是电话随访，占比74.8%，其次是微信随访，占比32.4%，但当询问患者最喜欢的随访方式时，微信随访和电话随访都是患者比较喜欢的方式。在接受随访时，患者最喜欢被提供的服务排在前三位的有“用药问题解答”、“副作用处理”和“饮食营养管理”。74.8%32.4%10.1%4.7%2.8%电话随访微信随访短信随访AI（人工智能）随访其他SLE患者院外随访的方式45.7%45.6%4.9%3.1%0.6%微信随访电话随访短信随访AI（人工智能）随访其他SLE患者最

26、喜欢的院外随访方式55.3%36.0%31.3%30.7%24.3%24.0%14.9%14.0%11.2%0.5%用药问题解答副作用处理饮食营养管理在线问诊心理咨询服务复查提醒预约就诊寄药送药到家提醒用药其他SLE患者最喜欢的随访服务没有被随访过的患者，多数期待被随访希望被随访98.3%不希望被随访1.7%未接受过随访的患者对随访的态度74.8%38.9%36.9%1.4%3.8%医院医生/护士社会公益组织（患者组织、基金会）第三方专业患者管理平台药店药师其他未接受过随访的患者期待的随访提供方SLE患者从未接受过随访的患者中，98.3%都期待被随访，最期待被提供的服务排在前三位的有“副作用处

27、理”、“用药问题解答”、和“饮食营养管理”。49.6%49.1%40.1%38.4%28.6%19.4%12.5%7.9%2.9%0.3%4.0%副作用处理用药问题解答饮食营养管理在线问诊心理咨询服务寄药送药到家预约就诊复查提醒提醒用药其他都不喜欢未接受过随访的患者期待的随访服务寻求诊疗方案是患者线上问诊最主要的目的疫情之下，线上问诊平台如雨后春笋，目前有26.7%的SLE患者曾经使用过线上问诊，“当地医生水平有限，担心诊疗方案不够好”是除了疫情之外患者使用线上问诊的主要原因，占比34.9%，而使用过线上问诊的患者中，超过一半觉得线上医生的意见帮助很大。否73.3%是26.7%SLE患者是否使

28、用过线上问诊的比例35.6%32.4%24.8%22.2%15.6%14.7%2.1%现在的诊疗方案效果好，不需要线上问诊信任自己的医生，不需要其他医生给建议不知道问哪个医生好经济负担大，不想有额外支出不信任在线问诊平台不知道怎么使用线上问诊其他未使用线上问诊的原因线上医生的意见对我帮助很大54.1%线上医生的意见对我没什么帮助29.0%线上医生的意见让我更混乱了8.7%其他8.2%线上问诊的效果52.8%34.9%17.0%11.7%6.9%4.5%4.3%10.2%因为疫情无法来医院就诊/找不到自己常就诊的医生当地医院医生水平有限，担心诊疗方案不够好所选的线上问诊医生声誉好当前治疗效果不理

29、想主治医生推荐熟人/朋友推荐就诊费低廉其他使用线上问诊的原因SLE患者对科普知识的需求较大在众多SLE科普知识中，患者最想了解的是新治疗药物的相关介绍，占比61.9%，其次是疾病的治疗方案、药物副作用，占比53.9%、47.9%，表现出患者对新药、治疗方案和副作用的关注。由于SLE患者多数为育龄期的妇女，因此，也有16.2%的中位年龄为29.1岁的女性患者比较关注孕育相关知识，比如如何备孕、孕期用药、注意事项都是患者比较感兴趣的话题。61.9%53.9%47.9%33.3%28.9%26.5%16.2%0.5%新治疗药物的介绍疾病的治疗方案药物副作用/疾病并发症日常生活注意事项日常检查报告解读

30、医保相关内容/治疗费用规划孕育相关知识其他SLE患者最想了解的SLE相关科普知识能不能怀孕？怎么备孕？怀上了需要注意什么？84.0%SLE患者没有参加过患教活动SLE患者互联网医疗需求众多，亟需被满足参加过16.0%没参加过84.0%SLE患者参加患教活动情况48.1%36.7%29.7%29.7%26.3%21.6%17.3%15.6%12.4%8.1%0.6%用药咨询不良反应管理营养管理专家二诊意见药品折扣精准患教费用规划挂号、转诊服务随访陪伴临床试验匹配其他SLE患者互联网医疗需求10.5%6.5%4.9%4.0%1.5%0.7%专家线上直播疾病知识学习专家线上答疑病友线下聚会专家线上义

31、诊其他患者参加患教活动的类型参与此次调查的患者中，84.0%的患者没有参加过患教活动。在参加过患教活动的患者中，参加专家线上直播类型的活动占比最多，为10.5%。在SLE患者对互联网医疗需求中，用药咨询呼声最高，占比为48.1%，其次为不良反应管理，占比为36.7%。白皮书主要发现1.目前已有狼疮患儿生存超过20年在本次受访者中，确诊时年龄14周岁的儿童患者占12.8%，目前已有9.4%患病时长超过20年。但儿童狼疮患者狼疮肾炎的发病率较成人更高，需引起重视、规律随访管理。2.SLE治疗导致女性患者卵巢功能损害较严重58.0%女性患者经历过卵巢功能损害，其中月经问题是最多患者担忧的，参与调查的

32、绝大多数女性患者已经月经来潮，其中超过三成女性患者月经不正常。3.靶向治疗使用率逐年递增虽然糖皮质激素、硫酸羟氯喹、免疫抑制剂仍然是SLE患者的主要用药，但对比2021年数据，2022年靶向治疗在SLE患者群体使用上升率达到127.8%。4.多数患者可以遵医嘱用药、复查SLE临床表现复杂且异质性大，需根据疾病活动度及受累器官的类型和严重程度制定个体化的治疗方案，因此遵医嘱坚持用药、复查尤为重要，此次调查发现，多数患者能够遵医嘱坚持用药，经探索发现，多数患者之所以能够坚持是缘于理解SLE疾病的性质、担心复发、期待身体康复，并且也和医生的鼓励有关。白皮书主要发现5.狼疮肾炎患者过半未完善肾脏穿刺参

33、与调查的SLE患者中，55.1%存在狼疮肾炎，其中51.4%未完善肾脏穿刺检查，该群体患者的治疗方案规范性值得探讨。6.SLE恐对患者婚姻造成负面影响，需重视婚姻辅导参与调查的患者中，有57.4%进入婚姻且在婚后确诊SLE，其中25.6%的患者认为婚姻受到SLE的负面影响、夫妻关系变差/糟糕，9.3%因患SLE离异，因此，SLE患者婚姻家庭关系需要专业辅导，从而帮助患者在家庭中获取更多的温暖、提高生存质量。7.SLE患者随访需求大78.3%的SLE患者没有接受过院外随访，从未接受过随访的患者中，98.3%都期待被随访，最期待被提供的服务排在前三位的有“副作用处理”、“用药问题解答”、和“饮食营

34、养管理”。8.SLE患者科普知识需求较大众多SLE科普知识中，患者最想了解的是新治疗药物的相关介绍，占比61.9%，其次是疾病的治疗方案、药物副作用，占比53.9%、47.9%，表现出患者对新药、治疗方案和副作用的关注。Part6:Part6:觅健倡议觅健倡议倡议1：关注狼疮患儿，提高长期带病生存质量现状：确诊时年龄14周岁的患者占12.8%目前已有9.4%儿童患者病程超过20年 儿童狼疮患者狼疮肾炎发病率较成人更高倡议：需进一步提高大众对系统性红斑狼疮的认知和对狼疮患儿的关爱 需给予狼疮患儿更多心理辅导，以帮助患儿适应长期带病生存、适应社会 需给予狼疮患儿家庭更多维度帮助，包括经济资助、便捷

35、就医、身体护理等倡议2：关注SLE治疗相关女性问题，孕育期全程管理现状：SLE确诊年龄高发于2040岁区间，多为育龄期妇女 58.0%女性患者经历过卵巢功能损害，36.8%女性患者月经不正常 16.2%的女性患者表示对孕育相关知识有需求倡议：需进一步提高患者对药物造成的卵巢功能损害的认知 需规范药物治疗，防治女性卵巢、生育相关不良反应 需进一步完善女性问题管理，完善相关知识体系，给予患者精准指导倡议3：给予SLE患者更多经济、生活等方面援助现状：31.8%成年患者处于失业/病休中无法工作 83.4%的患者表示SLE对工作造成影响，主要体现为无法胜任压力大、强度高的工作 51.2%的患者家庭可支

36、配年收入小于5万元倡议：更多药品纳入医保，扩大门诊报销范围、比例 关爱SLE患者家庭，增加经济补助、就业辅导 增加大众对SLE的认知，提升用人单位对SLE患者的接纳度倡议4：加强SLE患者院外随访综合管理现状：超50%患者患病时长5年，病程普遍较长 在过去一年中，31.0%的SLE患者经历过复发 78.3%的SLE患者没有接受过院外随访，其中绝大多数都期待被随访，最期待被提供的服务是“副作用处理”、“用药问题解答”倡议：需重视患者院外康复管理，尤其是药品相关副作用处理 需完善患者就医、购药、用药咨询等线上流程以应对如新冠疫情等突发封控事件 通过随访综合管理来完善、满足SLE患者长期生存的多方面需求，提高患者生存质量感谢观看！感谢观看！