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1、特需信托探索创新以及家长组织的定位与角色北京市晓更助残基金会理事广州扬爱特殊孩子家长俱乐部 理事长 戴榕2022年11月1推动心智障碍者 未来的美好生活心智障碍者家庭,在不同生命阶段面临着不同的问题,尤其是在老年及身后,孩子的照料及生活品质保障,是悬在每一个家庭头上的问题。沉重现实Part one2检察院检察长邱灵在谈及案件时指出如果有社会机构帮助她,提供一些支持,这个悲剧应该就能避免,邱检察长认为保障残疾人权益的职能机构应创新管理方式,形成长期有效的帮扶机制。83岁老母亲含泪杀害46岁智障儿子怀孕母亲带自闭症儿子烧炭自杀3当父母病了/老了/走了孩子怎么办?每个心智障碍者家庭面临的“终极命题”
2、没有答案引发的家庭悲剧时有发生“我只想比孩子多活一天”4真实需求Part two为了明确家长中间存在的问题与痛点,我们针对养老及身后托养问题,做了调查研究5“双老”家庭在面对养老问题时,不得不面对自身养老和心智障碍子女养老的双重困境,但是自身的社会关系较弱,能享受的社区居家养老服务有限,需要社会、组织、社区多方提供支持。3、社会关系支持弱社会支持网络较弱,能获得的帮助有限;无法依赖子女养老,还需要考虑如何安置子女1、对社区养老服务望而却步社区居家养老是心智障碍家庭较为重要的养老方式,对精神慰藉的需求高,但是能享受到的服务十分有限4、特殊需要信托有需求特需信托能满足照护心智障碍者的个性化需求,但
3、是对家庭有一定的经济压力2、生活幸福度低不仅面对很多困难和压力,还需要耗费更多的精力去照顾子女数据来源:广州扬爱特殊孩子家长俱乐部于2021年10月发起广州市养老服务需求研究,面向广州市60岁周岁或以上家长,完成近900样本,其中定性深度访谈8个家庭,定量问卷完成心智障碍家庭248样本、普通家庭598样本6心智障碍家庭的对部分社区居家养老服务望而却步,但精神慰藉心理支持需求较为强烈48.8%60.7%95.1%58.2%61.5%42.2%70.1%54.5%88.1%1.6%8.6%16.8%11.9%0.4%0.4%10.3%20.1%13.9%康复护理生活照料助餐配餐医疗保健日间托管临时
4、托养文化娱乐精神慰藉平安通社区居家养老服务知晓率与使用率知晓率使用率n社区居家养老服务的使用率基本都低于20%;n日间托管和临时托养的使用率最低,仅0.4%;n精神慰藉的知晓率排名第六仅(54.5%),但使用率最高(20.1%)。47.2%52.1%78.3%46.3%61.1%41.8%59.8%34.4%74.2%知晓率与使用率的差距Base=248数据来源:D4 您知道或用过以下社区居家养老服务吗?(矩阵单选)7大多数心智障碍家庭仅期待基本生活有保障n家长最看重孩子的基本生存问题,有66.9%家长期望子女未来的基本生活(吃穿住)能够有保障;n有25.7%的家长认为医疗资源是子女未来生活比
5、较重要的方面。对心智障碍子女未来生活的期望0.4%6.9%25.7%66.9%有情感支持和心理支持能够融入到社会中,可以出去工作、交友、旅游医疗资源充足,能够得到有效的康复训练和救治基本生活(吃穿住)能够有保障注:综合得分是对选项赋值后计算得出,排第一位计5分,排第二位计3分,排第三位计2分,排第四位计1分。计算公式为:(一选人数*5+二选人数*3+三选人数*2+四选人数*1)/(一选人数+二选人数+三选人数+四选人数)4.213.332.071.40综合得分8心智障碍家庭最担心孩子生活没有尊严,而准备工作仅限于挂靠和购买社保n超六成(63.7%)家长最担心孩子的生活没有保障,没尊严;n大多数
6、家长会从财产方面为孩子做一定的规划,如为孩子挂靠/购买社保(66.5%)、存钱(26.2%)。23.8%16.5%16.9%26.2%66.5%没有准备购买保险,受益人是孩子选好了监护人,还没有公证存钱为孩子挂靠/购买社保为孩子未来生活所做的准备20.6%21.0%21.8%38.7%63.7%不放心养老院等机构的服务质量不想做选择,只能拖着自己不懂专业知识养老院等机构费用太高担心孩子的生活无保障,没尊严考虑未来安置规划的困难和挑战Base=248数据来源:B8 请问您为孩子未来的生活做了哪些准备?(多选)B14 您觉得考虑未来安置规划的困难和挑战是?(多选)Base=2489与普通家庭相比,
7、心智障碍家庭的生活幸福度较低3.403.593.563.443.183.893.723.793.803.964.033.604.043.73生活质量生活意义生活精力休闲时间健康状况满意度人际关系满意度医疗服务满意度生活幸福度评价心智障碍家庭普通家庭n心智障碍家庭的生活幸福度指标,除医疗服务指标外,其余指标与普通家庭存在显著性差异;n各项指标的评价中,休闲时间健康状况的差距较大。心智障碍家庭Base=248;普通家庭Base=598数据来源:F 整体生活幸福度1037.5%59.4%生活质量好生活质量评价心智障碍家庭普通家庭52.0%66.7%有意义生活意义评价51.2%74.2%有生活精力生活
8、精力评价n心智障碍家庭的生活状态较不理想,生活质量、生活意义、生活精力和休闲时间的自评情况均不如普通家庭;n休闲时间评价指标两类家庭差距最大,心智障碍家庭为77.3%,普通家庭为52%,两者相差25.3%。52.0%77.3%有休闲时间休闲时间评价心智障碍家庭Base=248;普通家庭Base=598数据来源:TOP2选项,F1 您如何评价您的生活质量?(打分)、F3 您觉得自己的生活有意义吗?(打分)、F4 您有充沛的精力去应付日常生活吗?(打分)、F5 您有机会进行休闲活动吗?(打分)与普通家庭相比,心智障碍家庭的生活幸福度较低11但是,当心智障碍家庭了解特殊需要信托后,对个性化服务产生了
9、强烈的兴趣8.5%10.6%29.8%36.2%47.9%91.5%对财产安全有保障产品较成熟,对服务有信心能帮孩子进行专业财产管理有监察机构对服务进行监察确保留给孩子的财产不被侵占能给孩子提供个性化服务愿意购买的原因11.7%31.2%33.8%70.1%产品有风险,资产不能保值增值没有需要对服务不放心,监督方式不完善门槛太高,经济负担不起不愿意购买的原因Base=154Base=94n26.2%的家长听说过特殊需要信托服务,其中,有1.2%的家长认真了解过;n91.5%的家长对特殊需要信托的个性化服务感兴趣,因为能给孩子提供基本生活照料、医疗、康复、就业等方面服务;n特殊需要信托服务对家庭
10、经济能力要求较高,经济是家长主要的顾虑因素。Base=248没有听说过,听过,没有了解,知道,大概了解过,知道,认真了解过,知晓情况数据来源:B10 请问您请问您知道特殊需要信托吗?(单选)、B11 如果条件允许,您愿意购买吗?(单选)、B12 请问您愿意购买的原因是什么?(多选)B13 请问您为什么不愿意购买?(多选)12小龄阶段青中年阶段学龄阶段老年阶段缺乏信息渠道,部分家庭错失最佳确诊及干预时间家庭面临经济及心理的压力,家长需要来自“同伴”的支持确诊、早期干预家庭支持心智障碍者孩子因政策师资、校园环境等问题无法顺利进入普校完成义务教育义务教育心智障碍者孩子的家长年老无人监护心智障碍者托孤
11、无人监护养老及托孤心智障碍者就业困难心智障碍者在出行、购物、日常照料上缺乏社会支持就业及自主生活全生涯的需求与困境13整体机制的建立和搭建,还需要多元主体的更多参与,以满足心智障碍者家庭需求为核心,搭建更加健全的多元支持体系理想未来Part three1415不同的生活状态,同样优质的品质生活夏洛克90年代对生活质量的界定夏洛克目前对生活质量的界定独立生活生产力社会融合幸福感个人发展、自我决定人际关系、社会融合 权 利、情感福祉健康福祉、物质福祉心智障碍人士的五种生活状态所需支持强度与资源成本1 12 23 34 45 5全面支持下,过常态的生活广泛支持下,居家生活,过常态生活有限支持下,拥有
12、生活、学习和工作能力间歇支持下,拥有生活、学习和工作能力拥有独立生活、学习和工作的能力*夏洛克:智力与发展性障碍有效服务模式(POS-SIS-OEES)支持强度资源成本 16生活规划社交支持个人发展生活辅助生活照料案例:心智障碍者生活的多种可能性案例:心智障碍者生活的多种可能性美国儿童精神科医生里奥肯纳l 肯纳医生首次记录了孤独症,列举了11个病例“我原本以为我生了一个疯小孩,但他现在成长为一名大人,已经能在这个世界独立生活,他现在的生活比你已经能在这个世界独立生活,他现在的生活比你我希望的最好情况,还要好得多我希望的最好情况,还要好得多!”唐纳德妈妈致肯纳医生的信心智障碍者的一生也可以幸福无
13、忧17唐纳德唐纳德世界上世界上第一位第一位确诊的孤独确诊的孤独症人士症人士3 3 岁:岁:性格孤僻、行为乖张,被送至疗养院1010岁:岁:确诊孤独症8989岁:岁:健康、快乐、独立地住在出生的小镇心智障碍者的一生也可以幸福无忧18唐纳德展示旅行照片高尔夫球场上的唐纳德唐纳德(左)在小镇散步唐纳德分别在23岁、27岁和36岁学会了打球、开车、环游世界,他热爱旅行,每月外出旅行一次,去过36个国家唐纳德在银行做出纳员父母为他设立了一个信托基金经过精心设计避免各类风险唐纳德生活规律和朋友喝咖啡、散步、看电视、打高尔夫球参加过无数次高尔夫协会锦标赛唐纳德独自生活在父母留下的房子里爱好就业生活信托住所心
14、智障碍者的一生也可以幸福无忧197.监察人(第三方公益组织/政府)监督资金服务落实调解纠纷化解矛盾遗嘱执行人/遗产管理人5.受益人(心智障碍者)4.服务供应商心障碍者全生命周期多元服务提供方(资源清单库)衣食起居、休闲服务交通出行、旅游度假康复医疗、紧急救助教育、职业培训、就业养老、转衔、其他3.枢纽服务第三方枢纽服务平台提供一站式管家服务个案服务计划(ISP)服务供应商管理制定服务标准/效果评估转衔管理、建立资源清单库行业调研评估服务供应商(资源清单库)监护人确定供应商2.财产管理人(服务资金来源)规划者/大脑资金管理者服务管理者服务提供者服务监察人个别化支持者陪伴者安全员分阶段、分步骤地逐
15、项分担家长职能最终实现托孤目标6.监护人(自然人/社会监护人)委托人离世前/后受委托担任监护人签署委托/遗嘱监护协议直接服务个案支持直接服务费用支付管家服务费用支付监察人费用支付信托监察监护职责服务监察监护/监察人费用支付委托人本人信托公证提存 监护人代管保险慈善信托公益私益公益服务(心智障碍行业研究、搭建枢纽平台、服务催生、人才培养等行业推动,紧急救助、转衔转介支持等兜底服务)资金来源:政府、公益组织、企业/公众/个人捐赠1.委托人(心智障碍者家长)资金委托服务委托枢纽推荐服务供应商监护监察理想的社会支持体系不同的生活状态,同样优质的品质生活20特殊需要信托作为资金支持方面的重要方式之一,已
16、完成了从设想到实践的第一步,未来还有更多工作需要多方参与建设与完善信托探索Part four21能力成长财产规划支持体系 孩子自主生活能力培养孩子自主生活能力培养 匹配孩子生命阶段的支持体系匹配孩子生命阶段的支持体系(每5-10年有一个阶段性的转衔)存款存款/理财理财/保险保险/信托信托为了更好的未来,父母要做的准备22为心智障碍孩子规划无忧的未来,不是一天两天能完成的事 准备工作越早越好!父母青年期父母中年期父母老年期托孤期父母准备工作培养自主生活能力有计划地规划生活家长间经验分享培养自主生活能力财产规划支持需求评估发展自然支持者构建社会支持环境筛选合适的监护人选择适合的专业服务托孤方案试行
17、亡羊补牢方案社会支持系统代行家长职责实现“托孤”父母3035404550556065707580孩子035404550607080什么时间开始准备最合适23特殊需要信托需要的设立24特殊需要信托,还需要多方主体的共同参与,共同努力来搭建及完善完整健全的体制。未来可期Part five25 通过制定合理的家庭规划,借助金融产品和法律关系设立特殊需要信托,打造链接服务需求、服务供给、公共政策与社会慈善资本的集成式服务生态体系。不同的活状态,同样优质的品质生活探索&创新:依托特需信托机制催生服务生态体系心智障碍者生命周期全程的服务需求心智障碍者生命周期全程的服务供给家庭通过购买
18、特殊需要信托注入资金政府 通过公共政策提供兜底保障影响力投资&社会慈善资本通过投资、直接捐赠和慈善信托等方式参与资助 残障自组织与家长组织 直接服务(教育、职业培训、就业、社区生活、日间照料、托养等服务)信托、保险、法律等专业服务 枢纽平台服务(管家平台服务)26 促进新型行业的诞生,扩大就业岗位、催生新工种(个案管理 员、信托专员等)惠及其他有特殊需要人群(如单身老人、失独老人、丁克家族、性少数群体)探索未来财产管理及养老服务之路 特需信托外显心智障碍者生涯服务需求与资金需求,对接现有社会保障与福利体系,引导立法、公共政策与财政资金投入 明确特需信托独立法律地位;进一步厘清特需人群监护、监察
19、人职责 提升家庭心智障碍者生涯规划意识与能力 提升家庭财产规划与理性消费意识与能力 提升家庭服务规划的能力 促进服务选择的理性和判断力 残疾人自组织(家长组织):家庭社群平台、社会与公共政策倡导 枢纽服务平台服务(个案管理、社会监护、监察服务)直接服务:社区与社工服务、康复、医疗长期护理、特殊教育等等、金融、法律等专业服务特需信托:催生服务生态体系、链接和赋能所有利益相关方社会保障与福利政策其他利益相关方(链接、孵化、催生)需求方:心智障碍者及家庭(主体地位、理性决策)各类服务供给方(服务精准、协同、可持续)特殊需特殊需要信托要信托27唐纳德展示旅行照片高尔夫球场上的唐纳德唐纳德(左)在小镇散
20、步绮哥在慧灵庇护工场每周工作三天,剩下的时间休闲娱乐在慧灵社区家庭或者原有的熟悉社区中居住(社工支持)庇护性就业住所绮哥的生活方式(一)2829唐纳德展示旅行照片高尔夫球场上的唐纳德唐纳德(左)在小镇散步绮哥的目标:做一个勤劳的吃货,照顾好自己,不给他人添乱,未来希望可以照顾家人生活自理绮哥的生活方式(二)30唐纳德展示旅行照片高尔夫球场上的唐纳德唐纳德(左)在小镇散步从小构建普通家庭的手足亲友朋辈关系健身/沐足和K歌、听歌,看动画片、蹦床、溜冰,每年外出旅行/探亲4次(江西)绮哥喜欢绘画,每周两节绘画课,学习PS技能、终身学习和兴趣爱好手足亲友朋辈休闲生活绮哥的生活方式(三)探索&创新:特殊
21、需要信托服务体系实例委托人:戴榕信托公司:万向信托 社会监护机构:广州扬爱监察机构:广州和谐社会监护服务中心第三方平台服务管理机构:广州诠爱意愿清单服务提供机构:慧灵、巴士学园星友同伴、健身房牙科诊所、理发店旅行社、沐足店.钱钱服务委托监管监管监管评估31服务 费用个案管理服务探索&创新:特殊需要信托服务体系实例服务提供机构:慧灵巴士学园亮晶晶健身房旅游社沐足店.意愿清单 示 例探索&创新:特殊需要信托服务体系实例服务提供机构:慧灵巴士学园亮晶晶健身房旅游社沐足店.【首次】由特殊需要家长组织(扬爱)与社会监护组织(和谐)联合对外发布,历时136天,访谈家长20+,专项为特殊需要家庭定制的服务+
22、法律融合方案遗嘱监护清单探索&创新:特殊需要信托服务体系实例心智障碍者家庭个案服务试点个案管理的形式+结合科学的评估+完整的服务跟进方案 分阶段、分步骤地逐项分担家长职能,承担起有效保障和提升心智障碍者生活品质的职责,整合链接相关资源并最终形成“心智障碍者支持系统”。资源清单库探索&创新:特殊需要信托服务体系实例服务提供机构:慧灵巴士学园亮晶晶健身房旅游社沐足店.心智障碍者家庭个案服务试点个案管理的形式+结合科学的评估+完整的服务跟进方案 分阶段、分步骤地逐项分担家长职能,承担起有效保障和提升心智障碍者生活品质的职责,整合链接相关资源并最终形成“心智障碍者支持系统”。建档、收集资料评估制定服务
23、计划签订服务协议执行服务计划阶段性检视结案回访面谈家访生活场景接触评估确定ISP计划确定服务计划个别化服务协议链接服务资源跟进生活、服务情况突发事件跟进填写服务记录表季度个案会议服务计划调整接受评估监督服务延续服务中止探索&创新:特殊需要信托服务体系实例服务提供机构:慧灵巴士学园亮晶晶健身房旅游社沐足店.心智障碍者家庭个案服务试点探索&创新:特殊需要信托服务体系实例服务提供机构:慧灵巴士学园亮晶晶健身房旅游社沐足店.心智障碍者家庭个案服务试点探索&创新:家长组织在特需信托中的定位与角色围绕着特殊需要家庭的核心需求,以个案为中心,探索社会监护、个案管理服务等创新以及服务监督良好实践和推动政策改善
24、。社会监护人/监察人的职责(包括遗嘱执行人)个案管理服务建立服务资源清单库 建立慈善信托服务监督、行业调研与政策改善融合支持事务照管权益维护保障监督 ISP评估与个别化服务计划实施转衔转介支持服务供应商遴选普及金融法律知识,链接资源帮助家长完成意愿清单,照顾清单,遗嘱监护协议等法律收集服务机构清单为搭建枢纽平台、服务催生、人才培养等行业推动,紧急救助、等兜底服务提供支持了解服务需求与服务现状评价,推动政策改善推动服务监督良好实践(服务标准,服务评估)搭建孵化个案枢纽中心探索&创新:服务机构在特需信托中的定位与角色以个案为中心,创新提供更加多元更加稳定的高品质服务,构建独特的服务内容与模式。(待
25、商榷)51Q:财产管理受托人除了信托公司还有哪些机构?A:除委托人和信托公司之外,监护委托人,保险公司,公证提存等都可以担任财产管理人。Q:信托门槛太高,工薪阶层是不是与特需信托无缘A:家长组织以团购的形式降低起投资金门槛;鼓励身体状况允许的家长购买杠杆型终身寿险产,并装入信托;此外未来还可通过遗嘱方式将房产等资产装入信托。Q:有哪些信托公司在做特殊需要信托试点?起投金额是多少?A:光大信托30万起投,目前是免设立费;万向信托5万起投,优惠设立费;其它中航,平安等也在探索中Q:核心利益相关方?A:催生缺失的社会监护人、监察人、枢纽平台服务机构等核心服务角色。234Q:当地没有成年服务机构怎么办
26、?A:建立资源清单库,链接资源为家庭提供服务,培养成为成年心智障碍者服务提供者,或者学习北京家长与慧灵合作,成立慧灵“家合”不同的生活状态,同样优质的品质生活探索&创新:特需信托要点Q&A6Q:枢纽机构与服务机构是什么关系?A:枢纽机构相当于中介机构,不直接提供服务,链接包括服务机构在内的资源为心智多障碍者提供服务,是供需关系403.4.5.6.117Q:信托为谁而设,目标定位?A:家庭单独为孩子设立特需信托,强化资金财产转化为服务,弱化财务回报。Q:门槛 这么低,可持续吗?A:目前肯定是不能盈利的,但是随着信托数量和服务群体的增大,特需信托实现盈利是有可能的,当然,更是社会责任的体现。Q:当
27、地没有服务机构,也没有枢纽平台、社会监护与监察人,可以办理信托?A:可以办理,信托做财产管理以及帮助家长尽早做财务规划,家长组织逐步把服务体系建立完善起来Q:核心利益相关方?A:催生缺失的社会监护人、监察人、枢纽平台服务机构等核心服务角色。8910Q:为何需要尽早设立信托服务?A:家长没有规划而离去是失责也会留遗憾;掌握主动权,未雨绸缪、让作为委托人的家长可以看到整个架构的运行并适时优化、调整,有纠错机会。不同的生活状态,同样优质的品质生活探索&创新:特需信托要点Q&A12Q:目前特需信托能惠及普通家庭吗?A:动员社会力量,设立配套慈善信托,为群体兜底、保障,行业研究、搭建枢纽平台、人才培养等
28、行业推动,良好实践推动公共政策改善41利益攸关,无可卸责,立足未来,立足社区,早日谋划陪伴(共情、成为机构监护人);服务(协调、孵化社会支持体系各相关方)代表(梳理真实需求,影响并推动各类服务机构提升专业服务品质、政府不断优化政策);监督 维权 探索&创新:家长组织的历史使命与成果20197月14日,在深圳开展特殊需要信托主力心智障碍家庭项目沟通说明会20192019年12月14-15日,广州扬爱举办首个双老家庭支持论坛20209月,深圳市残联、市地方金融监管局发布了关于促进身心障碍者公益信托发展的指导意见202110月,“托付与生活”心智障碍人士特殊需要信托论坛在宁波顺利举行同时设立常设论坛2022特殊需要信托的两会提案3月由九三学社向两会中提交、1月12日,心智障碍成年服务体系中的监护与监察论坛,2019年7月,融合中国理事会大连会议就推动特殊信托项目纳入长期的工作战略9月12日,举办特殊需要信托项目合作推介会线上触达15万人3月和10月,光大信托和万向信托分别签署首例特殊需要信托422022各地家长组织在尝试探索服务体系的搭建,北京,宁波,上海、大连,厦门、广州,11月第二届心智障碍人士特殊需要信托论坛在杭州举行让每一个心智障碍家庭不孤单、不绝望感谢聆听43